Grupo de mães irá se reunir nesta quinta(29), às 10h, na sede da Avosos
“Meu filho chegou ao João Alves [HUSE] em crise de dores. Só tinha uma cadeira para ele sentar, pedi uma maca e não tinha nada. Comprei um banquinho para ele pelo menos esticar os pés. Depois ele foi atendido na Ala Azul, onde fica todo mundo misturado, por um clínico geral que não sabia nada das complicações que acontecem por causa da anemia falciforme. Perguntei pelo médico hematologista, mas me disseram que eles ficam na área oncológica e não podem descer para atender na urgência. Então por que não liberaram para meu filho ir para a área oncológica? Fiquei desesperada e dei graças a Deus pela vida de meu filho, mas tenho medo se precisarmos novamente de ser internado”, relata S.S.S., mãe de A.V.S.S, de 20 anos.
Ainda segundo A.V.S.S, a cada três meses seu filho é atendido pelo Hospital Universitário, mensalmente pelo Hemose, recebe alguns medicamentos vitais no CASE, mas raramente consegue pelo SUS remédios como tilex, ácido fólico e os medicamentos para infecção, como amoxicilina. “Quem nos ajuda no momento do desespero com essas medicações e também com exames é a Avosos. As pessoas precisam conhecer a anemia falciforme e saber que é grave. A gente quer que o governo municipal, estadual e federal tenha conhecimento para nos fornecer um atendimento melhor no internamento”, revela a mãe.
A.V.S.S se uniu a um grupo de cerca de 50 mães de crianças e adolescentes também portadoras de anemia falciforme, cadastrados na Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe (Avosos), e procurou o presidente voluntário da instituição, Wilson Melo, para solicitar apoio e falar sobre as dificuldades que têm enfrentado junto internamento em Sergipe. “Em fevereiro tivemos uma reunião com a equipe do HUSE/SES, inclusive com a presença do governador do Estado, para tratarmos das más condições do ambulatório para pacientes com câncer infantojuvenil e inclusive nos colocamos à disposição para ajudar. Até o momento não tivemos resultado e agora as mães fizeram esta solicitação para a parte de internamento dos pacientes com anemia falciforme, alertando para a gravidade da doença”, informa o presidente voluntário.
A mãe de G.R.S, 16 anos, comenta que resolveu fazer parte do grupo para correr atrás do direito desses pacientes. “Eu só quero que, quando meu filho tiver crise de dor, tenha um lugar para ele se internar. E também porque, quando a gente chega no pronto-socorro do HUSE médico não tem conhecimento da doença, daí meu filho não é medicado logo e aumenta o risco ele pegar uma doença, uma infecção lá pois ele já tá fraco. O médico precisa encaminhar para um local para aguardar e não ficar lá sentado numa cadeira de rodas”, clama a mãe de G.R.S.
Para documentar as necessidades destas mães e encaminhar aos órgãos competentes, haverá uma reunião nesta quinta(29), às 10h, na sede da Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe. “Precisamos definir caminhos, chamar à responsabilidade a quem compete, especialmente porque temos uma Portaria do Ministério da Saúde [Portaria Conjunta nº 05, de 19 de fevereiro de 2018], que define o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da doença falciforme. Pelo que nos foi apresentado nos relatos das mães dos assistidos com anemia falciforme, não há definição para o momento de crise, chegando a maiores sofrimentos para o paciente e para a família, sequelas de problemas neurológicos, afetando alguns órgãos, dentre outras complicações por conta da não assistência adequada no momento da crise, podendo chegar a óbito”, pontua o presidente voluntário da Avosos.