Nesta quarta(3), no auditório fundador Wilson Melo na sede da AVOSOS, um grupo de acompanhantes de assistidos e ex-assistidos pela instituição reuniram-se para fundar a Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Sergipe (APEDFASE), uma instituição sem fins lucrativos voltada para a prestar apoio aos pacientes com doença falciforme. “No município que eu moro não prestam atendimento ao paciente com anemia falciforme e quando tem uma urgência de meu filho tenho que sair correndo, gastando R$ 100 de táxi para chegar em Aracaju, pedindo dinheiro emprestado. Lá eles dizem que só paciente de hemodiálise e com câncer são urgência, pois não sabem o que é ter um filho com anemia falciforme e as dores que ele sente em crise”, informa Shirleide Santos de Souza, mãe de Antônio Vitor.
Já a mãe de Gabriel Rodrigues, Cristina, diz que histórias assim motivaram a criação da APEDFASE, bem como “a falta do atendimento adequado nas urgências para pacientes com doença falciforme”. Segundo ela, falta experiência dos médicos e da equipe em geral. “Os profissionais em geral não conhecem a doença falciforme, o que acaba agravando o quadro, pois um erro médico desencadeia outros problemas. Uma das mães aqui presente, por exemplo, passou por um sufoco grande devido a um procedimento errado que perfurou o pulmão do filho dela”, pontua. Ainda conforme informações de Cristina Rodrigues, se não fosse o apoio da AVOSOS muitos pacientes já teriam ido a óbito. “A criação da nossa Associação nos traz força para irmos atrás de resolver esses problemas, pois a AVOSOS acolhe nossos filhos com tudo que precisamos até os 19 anos. E depois como ficam as consultas, os exames, a convivência, o atendimento financeiro e psicológico? É uma situação muito difícil para gente”, revela a mãe.
O fundador e presidente da AVOSOS, Wilson Melo, informa que a Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe cedeu o espaço para as reuniões da APEDFASE por acreditar que é por meio da união da sociedade civil organizada que se pode cobrar a criação e a melhoria das políticas públicas. “Com a fundação de uma Organização como esta as famílias ficam mais organizadas para cobrarem resultados para a classe mais carente. A AVOSOS já atende com tudo o que é possível aos seus assistidos com doença falciforme e esta Associação chega para somar forças conosco. Vamos manter o mesmo atendimento até 19 anos deste grupo e a APEDFASE pretende também atender aos pacientes adultos”, destaca o voluntário da AVOSOS.
Rogério de Jesus Santos, que conduziu a reunião de fundação da Associação, diz que será iniciada agora uma luta por políticas sociais junto aos poderes públicos para as pessoas com doença falciforme. “Hoje eu cheguei aqui, aos meus 40 anos, graças à minha mãe que se ajoelhou muito para eu estar vivo. Toda mãe sabe como é a briga por um filho, especialmente pela saúde de um filho. Além desta luta por políticas públicas queremos um espaço próprio para hospedagem das pessoas que venham para tratamento em Aracaju. Nosso primeiro objetivo é exigir urgência na regulação nos hospitais do atendimento à pessoa com doença falciforme, ou seja, que possamos ter um protocolo de atendimento em qualquer atendimento de Saúde para que se possa aplicar as medidas corretas no caso de doença falciforme”, revela emocionado.
Informações: (79) 99889-0242 (Cristina)