Pais de Rebeca, assistida através da Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe (Avosos), Hosana e Cleberton, moradores do município de Japaratuba, distante 59 km de Aracaju, relatam os cuidados paliativos que a filha deles precisou passar durante o tratamento de um rabdomiossarcoma embrionário.
Ao todo, foram oito anos de tratamento. A mãe lembra como tudo iniciou. “Quando descobrimos ela tinha três anos e meio. Fomos encaminhados ao Hospital de Urgência de Sergipe (Huse). Após o diagnóstico, foi feita a cirurgia. Na sequência, iniciou-se o processo de quimioterapia”, diz.
Desde o início do tratamento, a pequena Rebeca recebeu toda assistência e apoio da Avosos. “O médico do Hospital João Alves nos direcionou à Avosos e conversando com outras mães, elas me falaram sobre o apoio e suporte, o que me deixou menos apreensiva. Passei a praticamente morar na Avosos durante um ano, nessa primeira etapa do tratamento da minha filha”, relata.
Com o passar dos anos, em 2018, os médicos informaram aos pais de Rebeca que a doença havia voltado, o que na medicina é abordado como recidiva. “Mesmo em uma situação de dor, a Avosos, junto a equipe de voluntários e funcionários nos proporcionou momentos de muita alegria. Rebeca amava estar na Casa Tia Ruth”, relembra Hosana.
Durante o tratamento de Rebeca, ela foi acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por profissionais nas áreas de: serviço social, psicologia, pedagogia, odontologia, nutrição, fisioterapia, enfermagem, farmácia, pedagogia e acompanhamento com médico especialista em oncologia infantil.
Além dos profissionais, o acesso a consultas, exames, distribuição de cesta de alimentos, hospedagem, transporte e outros serviços foi disponibilizado para a paciente e à família. Em 2021, Rebeca teve uma nova recidiva da doença e precisou passar por outro procedimento cirúrgico.
“Dessa vez, infelizmente, não teve mais possibilidade de cura da doença. Tenho certeza que foi feito um trabalho de excelência, cada um dando o melhor por minha filha. Com isso, foi preciso concentrar as atenções nos cuidados paliativos. Foi uma fase muito difícil. Rebeca era amor e me ensinou muito”, enfatiza Hosana.
Por conta da distância, Rebeca e a família precisaram se mudar para Aracaju. Nesse momento, a Avosos alugou um espaço adequado e proporcionou a estrutura necessária. “Mesmo inseguros, entendemos que essa era a melhor decisão. Esses meses que passamos lá, com todo o suporte da Avosos, foram necessários para nos unir como família e proporcionar todos os desejos da minha filha”, aborda.
“Acompanhar aquela situação de Rebeca não foi fácil, principalmente para mim que precisei aprender a fazer curativos e auxiliar minha esposa nesse momento. Minha filha nunca reclamou de nada, nos fortalecia com a força e fé que tinha. Sou grato a Avosos por todo o suporte e apoio em todos os momentos”, elenca o pai, Cleberton Joaquim.
Rebeca veio a óbito no mês de maio de 2023, deixando um legado de muito amor, força e esperança. O cuidado e atenção durante todo o período de tratamento foram essenciais para a criança e família.
Inauguração da Casa Paliativa Lar dos Sonhos
No mês de julho, a instituição celebra aniversário de 37 anos com uma comemoração especial – a inauguração da terceira Casa Paliativa Pediátrica do Brasil, o “Lar dos Sonhos”. A obra surgiu da necessidade de ampliar a assistência, disponibilizando benefícios para o paciente fora de possibilidades terapêuticas curativas.
Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento oncológico, alguns pacientes não vão ter a possibilidade de chegar à cura. Para o presidente fundador da instituição, voluntário Wilson Melo, a inauguração desse novo espaço traz para Sergipe o pioneirismo no Nordeste para a realização de cuidados paliativos em unidade de acolhimento fora do ambiente hospitalar. “A inauguração da Casa Paliativa Lar dos Sonhos tem como propósito enfatizar os cuidados paliativos para os pacientes fora de possibilidades de cura. Um espaço voltado para atenção especializada e suporte ao paciente e família, com uma equipe multidisciplinar prestando acompanhamento, além da participação direta dos voluntários da instituição”, elenca.
A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, instituída através da lei nº 14.308/22, que tem como objetivo contribuir com aumento dos índices de sobrevida, melhora da qualidade de vida e redução da mortalidade através de ações destinadas à detecção precoce e tratamento. Além disso, pontua a importância do cuidado integral e elaboração de programa de cuidados paliativos , os cuidados paliativos.
A estrutura da Casa Paliativa “Lar dos Sonhos” vai disponibilizar acomodações para até duas famílias. O espaço que foi adaptado fica localizado dentro da Casa Tia Ruth/Avosos e passou por uma reforma. Cada família poderá usufruir de uma estrutura composta por 02 quartos com banheiros, cozinha, sala de estar, área de serviço e uma ampla varanda para lazer e socialização.
A programação de inauguração vai contar com a apresentação musical dos voluntários do Coral CANTAVOSOS e do Balé do Amor, grupo de dança formado por pacientes da instituição. O evento vai ser realizado no dia 23 de julho, às 9h30 na sede da Avosos, Rua Leonel Curvelo, nº55, Bairro Suíssa.