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Segundo informações da Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, a anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Dentre os sintomas estão: crise de dor; inchaço, dor e vermelhidão nas mãos e nos pés; maior propensão a infecções; úlcera de perna; aumento do baço devido ao mesmo sequestrar todo o sangue dos demais órgãos, dentre outros sintomas.
O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) no ano de 2008, como forma de chamar a atenção para a doença. Assim, a Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe (AVOSOS), que possui em média 79 cadastrados com doença falciforme, na faixa etária de 0 aos 21 anos, alerta sobre a importância do diagnóstico precoce.
Segundo informações da assistente social da Casa Tia Ruth de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer, Sara Mônica Andrade, o diagnóstico precoce da doença falciforme é feito na triagem neonatal com a realização do Teste do Pezinho. “A enfermidade não tem cura e pode provocar o comprometimento das principais funções do organismo, caso o portador não receba a assistência adequada. Após o diagnóstico o paciente deve iniciar o acompanhamento médico adequado, que irá definir a conduta de cuidados pessoais, por meio de um programa de atenção integral à saúde. A AVOSOS é sempre muito preocupada com a qualidade de vida de seus assistidos e oferece gratuitamente medicamentos, exames, acompanhamento de uma Equipe Multidisciplinar, cestas de alimentos, dentre outros serviços que possam assegurar maior qualidade de vida aos assistidos e seus acompanhantes, pois a doença falciforme não é simples e nem fácil”, revela a profissional.
Entre as complicações da doença não tratada estão: anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não às infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, retardo no crescimento acidente vascular cerebral, inflamações e úlceras. E é por isso que a AVOSOS alerta para a importância do Teste do Pezinho, realizado no recém-nascido ainda na maternidade. O teste é feito gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio de algumas gotas de sangue coletadas do pezinho do bebê são realizados de 6 até 11 exames de investigação para detecção da doença falciforme e de outras doenças crônicas e raras.
O presidente voluntário da AVOSOS, fundador Wilson Melo, informa que a instituição tem acompanhado de perto as demandas dos assistidos com doença falciforme junto à rede pública do Estado. Além disso, tem buscado sensibilizar os gestores para que esses pacientes tenham uma melhor e constante assistência por parte da saúde pública. “Estamos sempre encaminhando aos gestores públicos as dificuldades do atendimento em urgência e emergência no Estado de Sergipe. Graças a isso, e por meio de uma forte atuação também do Ministério Público e da Imprensa, foram realizadas capacitações referentes aos eventos agudos em Doenças Falciformes com as equipes médicas do HUSE. Além disso, foi formada uma Comissão de técnicos da SES e SMS e representantes da AVOSOS, visando elaborar protocolos que direcionam a assistência ao paciente com anemia falciforme desde Atenção Básica, passando pelos hospitais regionais até o HUSE e ao HU. Com isso, esperamos que fique assegurado a esses pacientes um atendimento permanente e cada vez mais humanizado, ágil, com melhores resultados, oferecendo assim maior segurança, especialmente durante as crises”, pontua o presidente da AVOSOS.
Doença Falciforme
O objetivo mundial desta campanha, ainda segundo informações do site da ONU, é sensibilizar a população mundial acerca dos problemas das pessoas com doença falciforme, reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doença e comprometer os gestores para que medidas Institucionais possam ser adotadas na divulgação ampla de informações e em medidas concretas para o diagnóstico e tratamento da Doença.
Considerada uma das doenças genéticas mais comuns no Brasil. Estima-se que para cada 650 nascidos vivos, 1 tem a doença, e, para cada 17 nascidos, 1 apresenta o traço da doença. A doença ainda não tem cura, mas o diagnóstico precoce é fundamental para orientar as famílias quanto aos cuidados necessários, identificar situações de risco e garantir melhor qualidade de vida ao paciente.
Conheça mais sobre a doença falciforme neste vídeo da hematologista pediátrica Rosana Cipolotti: https://www.youtube.com/watch?v=IDgPDjitJy4
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